肌肉萎缩症50岁后的生存使死亡成为我的影子伙伴

(SeaPRwire) –   我彻头彻尾地像个白羊座——大胆、雄心勃勃、热情似火，且自信。 今天，3 月 27 日，是我在这个星球上的第 50 个年头，这是我过去无法想象的。 小时候，我被诊断出患有不明类型的肌肉营养不良，医生告诉我的父母我活不到成年。 我的移民父母听到这个消息后哭了起来。 尽管这个消息令人震惊，但他们从不把我当作一个即将破裂的脆弱蛋壳来对待。 事实上，作为三个女孩中的长女，我肩负着许多责任和期望，这只会强化我的白羊座倾向。

虽然我的父母一直支持我，但我在很小的时候就知道我的生活与众不同。 并且由于他们不会对我隐瞒任何事情，我非常清楚自己的时间有限。 在我的卧室里，晚上一个可怕的小丑天花板灯在我上方时，我那生动的想象力好奇我会如何死去——会是缓慢而痛苦的死亡吗？ 还是会因医疗紧急情况迅速死亡？ 知道我的肌肉在我艰难地学习走路时会逐渐变弱，在青少年时期呼吸困难，这会让我总是把死亡放在我的脑海中。 相信自己没有未来，塑造了现在的我，我今天仍然在消化着。

生日让我停下来思考，尤其是今年。 我最近看了一张我 40 岁生日派对的照片，却认不出自己。 我没有佩戴 BiPap 面罩，因为那时我只需要间歇性地使用它来支持我的呼吸。 我没有佩戴现在需要的胸带，因为我的上半身变弱了。 我回想派对后筋疲力尽。 当我到家时，我立即戴上我的面罩并打开了呼吸机。 这是一个甜蜜的解脱。 我开始长时间地使用它，直到我开始全天候地使用了它。 我没有把它看作身体的衰弱，而是朝着我最终目的地不可避免地下滑过程的一部分。

两年前，我经历了最痛苦和创伤性的事情，这让我因气管切开术而无法说话了，气管切开术会在喉咙中插入一根连接呼吸机的管子，失去通过嘴巴吞咽和进食或饮水的能力。 这导致我需要一根进入我的胃和肠的食物管。 在住院期间，我也失去了膀胱的感觉，所以我现在每天四到五次通过导尿管排尿。 那些星期就像一场无休无止的噩梦——我不能连续好几天入睡，因为每次闭上眼睛，我都担心自己再也醒不来了。 我非常痛苦，只能对着我的姐妹们低声说话或在纸垫上乱写乱画。 在我可以写字的那一霎那，我向我的姐妹们概述了我如果不在了该怎么做？ 这就是我会死去的方式吗？ 这是我经历过的许多次死亡中最接近的一次，但我活了下来，讲述了另一个故事。 然而，我下定决心努力争取活到另一天。

我仍在重新适应生活在一个新的身体和一种新的生活方式，以大量的资源、用品和机器来维持生命并避免住院。 维护和照顾的金额也很惊人——我现在需要的额外费用是每天 840 美元。 随着我的 GoFundMe 捐款逐渐减少，管理和指挥一个为我的日常活动提供护理的团队需要很多前瞻性和清晰的沟通能力。 在一个非残疾的世界中，残疾是一种不稳定的状态，需要不断适应。 我改造成了一次呼吸和求生意志。

现在，就在我的身体处于最低点时，我正处于我的力量巅峰。 我从未对我想做的事情感到如此快乐、自由和坚定。 在我 50 岁生日时，我充满了复杂的情绪。 如果我活到 60 岁，我害怕接下来会发生什么。 这将是我生命的最后十年吗？ 可能没有关系，因为我无法预测会发生什么或未来会发生什么，因为没人能预测。 我要做的是有意识地将我的时间、精力和我的劳动花在我关心的人身上。 我将举办晚宴，为我的朋友们做辣椒脆，并宠爱我的猫伯特和厄尼。 我将珍惜通过我的呼吸机推入的每一口气，并感激能在没有痛苦的情况下有一个难得的夜晚的睡眠。 最重要的是，我会尝试休息并照顾好自己。

死亡仍然是我亲密的影子伴侣。 它自出生以来就陪伴着我，始终徘徊在附近。 我明白有一天我们最终会一起融入虚无。 我希望当那一天到来时，我以充实、毫不掩饰、充满喜悦和爱的生活而满足地死去。