将近18年前,在12月底的一个周五夜晚,我生下了一个健康的女婴。她是我们的第一个孩子,我们惊叹于她那双大大的蓝眼睛、乌黑的头发和娇小精致的特征。我们给她取名佩妮,以纪念她的祖母。
她出生两小时后,一位护士把我丈夫叫出了房间。她带他来到一个昏暗的储物间,那里堆放着多余的设备,还有一位拒绝直视他的儿科医生。“对不起,”医生说,“你的宝宝有唐氏综合征的特征。”我丈夫独自回到我们的病房,眼里盈满泪水,肩负着将这个我们两个都没有经验或知识开始理解的信息告诉我的责任。
佩妮的诊断是很久以前的事了,但当时我们家对此的不适应、有限的信息和想象与许多现在产前得到这个诊断的女性经历的很相似。《残疾与健康杂志》(Journal of Disability and Health)最近的一项研究调查了偏见在产前筛查体验中的作用,发现根据接受调查的唐氏综合征儿童的父母所说,产科医生经常将诊断描述为一件坏事,并未提供关于胎儿状况的准确和最新信息。这些信息很重要,因为它为做出知情选择和设想未来可能发生的事奠定了基础。
当我们和刚出生的佩妮在医院时,我们收到了关于唐氏综合征的数据,其中列出了医疗问题:乳糜泻、儿童白血病、听力损失、视力损失、心脏缺陷。直到后来我们才了解到,唐氏综合征儿童的预期寿命在我们的有生之年翻了一番,绝大多数成年人报告说他们过着快乐和充实的生活。我们需要一个由真实家庭组成的愿景,这些家庭生活中有真实的挣扎和庆祝。但我们得到的只是一份潜在问题的清单。
将近20年后,很明显,即使是最应该能够谈论该病症的医护人员,也仍存在着定型观念和偏见。在这项研究中,研究人员询问父母医生是否使用“对不起”这种词汇,或将诊断描述为某种负面事物。他们还确定了医生对唐氏综合征患者提出错误或歧视性假设的时刻,比如说他们是社会负担之类的话。超过61%的父母报告遇到过这类明示或隐含的偏见。
根据美国妇产科医师学会的说法,孕妇在产前诊断时应该收到一系列选择(终止妊娠、收养和继续妊娠),以及关于唐氏综合征的准确、最新和全面的信息。然而,研究发现,虽然大多数医生提供了这些选择,但只有很少一部分提供了全面的信息,尽管有一些资源可以传达残疾的社会现实,并为面临相对紧迫决定的脆弱女性提供重要信息。
当佩妮还是个幼儿时,我们参加了新泽西一所医学院的一个项目,帮助培训医生更好地理解残疾。学生们不仅要在医疗环境中看残疾患者,还要看他们在家庭生活中的环境。有一次,我们请两位年轻医生来家里吃晚饭,其中一位承认,在那天早些时候,他还对同学们说,患有唐氏综合征是家庭能遭遇的最糟糕的事。到我们在一起的时间结束时,他说他很愿意拥有一个像我们这样的家庭,唐氏综合征与全部。即使是医学课本之外的孩子短暂的社会环境一瞥,也改变了他能想象的事情。
当医生能够想象一个可能涉及对唐氏综合征患者的快乐、联系和健康的社会和家庭生活,以及对可能出现的一些挑战和并发症的认识时,他们就能够更好地提供信息和护理。除了培训计划外,像Lettercase小册子这样的资源为医生提供了谈论唐氏综合征所需的词汇、图像和数据。Lettercase是在与倡导团体和家庭以及各种医学协会协商后开发的。它已被美国医学遗传学和基因组学学会推荐,因为它准确和平衡地呈现了关于各种遗传条件的儿童和成人的医学和社会信息。
患有唐氏综合征的人确实面临艰辛和痛苦。他们也过着美好、有意义和充满爱的生活。产前诊断的父母应该有机会想象家庭的各种可能性,并根据准确和全面的信息做出决定。
在佩妮的生命过程中,我们积累了大量关于唐氏综合征的信息。但佩妮也给了我们对生活在智力残疾中的新的理解。今天,她是我们当地高中毕业班的学生,和普通同学一起上文学课,和其他残疾孩子一起上数学课。她在当地的一家咖啡馆有一份工作。她对开车一点兴趣都没有。她喜欢泰勒·斯威夫特和洋基队。
佩妮让我更加关注人而不是任务,在犯错时大笑而不是咒骂,更重视互惠而不是自给自足。她在学习方面有不同的能力,但她对爱或过充实的生活没有限制。我们获得了对共享人性和不同生存方式的扩展理解,而不是需要道歉的可耻现实。
